Niets doen is geen optie
Binnen afzienbare tijd verliest de wereld een mooi mens. Ze heeft haar leven geleefd en er alles uitgehaald, zoals ze zelf aangeeft in de podcast Doodleuk. Afgelopen juni, toen ze de laatste meters zelfstandig naar de top van de Mont Ventoux liep, wa
Binnen afzienbare tijd verliest de wereld een mooi mens. Ze heeft haar leven geleefd en er alles uitgehaald, zoals ze zelf aangeeft in de podcast Doodleuk.
Afgelopen juni, toen ze de laatste meters zelfstandig naar de top van de Mont Ventoux liep, was haar missie volbracht. Ruim 2.100.000 miljoen euro kon de twaalfde editie van de Tour du ALS bijschrijven ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar een effectieve remedie. Haar team droeg meer dan tien procent van de totaalopbrengst bij. Dat maakte haar trots, maar ontnam haar tegelijkertijd het laatste doel. Voor haar komt een behandeling te laat. ALS gaat haar verslaan. Hoe onverzettelijk ze ook is geweest. Ze heet Monique, is hypotheekadviseur, pas 37 jaar.
Geen fictie, maar schrijnende werkelijkheid
Bovenstaande alinea zou naadloos kunnen passen in een boek. Een roman over de waarde van het leven, de liefde die tussen mensen groeit en de chemie die ontstaat wanneer krachten bundelen. Helaas is het geen fictie, maar schrijnende werkelijkheid. Monique is een van de 500 mensen die jaarlijks de strijd verliest van ALS. De ziekte, die je geen enkele kans gunt te overleven. Je zult maar tot dit gezelschap behoren. Desondanks is het de dankbaarheid die de boventoon voert. Er zijn vriendschappen voor het leven geboren. Haar inspiratie en motivatie zorgen ervoor dat een groeiend team van bondgenoten met allerlei acties doorlopend geld inzamelt. Het maakt haar dankbaar dat zij daadwerkelijk heeft kunnen bijdragen aan de oplossing voor toekomstige patiënten. Zo’n strijder verdient toch een standbeeld?
De ziekte is groter dan je denkt
Dat die nieuwe patiënten er komen is helaas zeker. Het wereldwijd toonaangevend wetenschappelijk onderzoeksteam in het Utrechts Medisch Centrum heeft berekend dat 1 op de 400 Nederlanders op enig moment wordt getroffen door ALS. We kennen allemaal op z’n minst 400 mensen en daardoor komt het schrikbeeld akelig dichtbij. De ziekte kan jou overvallen. Of het treft je partner, een kind, de buurvrouw, je collega, die dierbare vriend. Het is een donkere wolk die boven ons drijft. Gelukkig hebben we de mogelijkheid de zon te laten schijnen. De eerste zonnestralen prikken inmiddels door het duistere wolkendek. Vrij recent is een medicijn goedgekeurd dat voor een klein percentage van de patiënten het ziekteproces vertraagt of de conditie heel soms zelfs iets verbetert. Vele donaties in combinatie met wetenschappelijke kennis, geduld en doorzettingsvermogen hebben hiervoor gezorgd. Geld laat het wetenschappelijk onderzoek floreren. We mogen daarom niet stoppen.
Lees hier het verhaal in de ALS Special
Elke werkdag het belangrijkste financiële nieuws in uw mailbox? Meld u gratis aan voor InFinance Daily.
Verwant
Deel deze pagina
Gastberichten door Easy Branches
