Klinieken voor kinderen met long covid open, 'politiek mist kans om meer te doen'

Het organiseren van goede zorg voor kinderen met long covid zit in een kritieke fase. De gespecialiseerde longcovidklinieken voor kinderen openen in 2025 weliswaar de deuren, maar het is onzeker geworden of er ook genoeg geld is om veelbelovende beha

door: nos.nl

Dec 27 2024
47
4018 Views

Klinieken voor kinderen met long covid open, 'politiek mist kans om meer te doen'

Daarom wordt gevreesd dat patiënten niet de zorg kunnen krijgen waarop werd gehoopt, zo blijkt uit een rondgang van de NOS.

Politiek gesteggel

De problemen begonnen deze maand in de politiek. De coalitiepartijen in de Tweede Kamer blokkeerden een amendement van 21 miljoen euro voor onderzoek naar de behandelingen van zware longcovidsymptomen. Door deze symptomen aan te pakken moeten uitgeputte kinderen straks weer kunnen spelen, sporten of schoollessen volgen.

Maar vanwege het politieke gesteggel over diverse begrotingen, wilde een meerderheid in de Tweede Kamer voor dit type onderzoek geen financiële ruimte bieden. Vanuit de medisch-wetenschappelijke wereld klinkt nu kritiek: een belangrijke kans is gemist om binnen een paar jaar de meeste patiënten zorg te bieden. Want van de 40.000 kinderen met long covid is in de klinieken voorlopig plek voor hooguit honderden.

Jaxon (12) is één van die kinderen met long covid:

"Daarom was het idee om de in de klinieken veelbelovende behandelingen wetenschappelijk te onderzoeken. Dan weet je sneller of ze werken en veilig zijn en kunnen ze worden opgenomen in medische richtlijnen", zegt Niels Eijkelkamp, die als hoogleraar neuro-immunologie aan het UMC Utrecht onderzoek doet naar long covid bij kinderen. "Met behulp van die richtlijnen hadden ook kinderartsen buiten de klinieken aan de slag gekund en binnen enkele jaren veel kinderen kunnen bereiken."

Die cruciale stap voor schaalvergroting is door de Tweede Kamer lastiger gemaakt. Andere subsidieverzoeken voor soortgelijk onderzoek lopen nog. "Maar het gaat om minder geld dan wat via de Kamer beschikbaar gesteld had kunnen worden", aldus Eijkelkamp. "Dus als er een subsidie wordt gehonoreerd, en dat is al spannend, was er met het geld vanuit het amendement meer mogelijk geweest."

Onoverbrugbare achterstand

Door deze onzekerheden groeit de stress onder ouders en patiëntenorganisaties als PostCovidNL, Long Covid Nederland en Kinderen met LongCovid. De achterstand die kinderen zowel sociaal als maatschappelijk hebben opgelopen wordt door het lange wachten haast onoverbrugbaar. Veel kinderen zijn al drie jaar of langer ziek.

Exacte cijfers over hoeveel kinderen niet meer naar school zijn er niet. Nergens wordt dat centraal bijgehouden. Het RIVM en onderzoeksinstituut Nivel brachten via vragenlijsten de sociaal-maatschappelijke impact van long covid onder kinderen en jongeren enigszins in kaart.

Van de 12- tot 25-jarige patiënten voelt 56 procent zich matig tot zeer beperkt. Ongeveer twee derde van hen volgt nog beperkt onderwijs of helemaal geen lessen. Volgens de onderzoekers gaat het om duizenden jongeren die zwaar getroffen zijn.

Blinde vlek

"We maken ons ook zorgen over kinderen in de basisschoolleeftijd. Maar we weten weinig omdat nergens wordt geregistreerd of een kind long covid heeft", zegt Michel Dückers, verbonden aan het onderzoek en bijzonder hoogleraar crises, veiligheid en gezondheid. "Er zijn aanwijzingen om aan te nemen dat jonge kinderen net zo hard zijn getroffen als tieners. Maar we zitten in Nederland met een blinde vlek, we moeten de ernst en omvang écht beter onderzoeken."

Zonder meer kennis van effectieve behandelingen ziet Dückers het somber in. "Kinderen die continu zorg nodig hebben en later nauwelijks of niet kunnen werken zullen daar levenslang de gevolgen van gaan voelen. En de maatschappij qua kosten ook."

Den Haag lijkt kansen om dergelijke kosten in de toekomst in de hand te houden niet te willen zien, zeggen de experts. Snijden in zorgkosten op de korte termijn voert nu de boventoon.

"Terwijl juist nu het momentum is als je een goede basis wil leggen voor longcovidzorg", zegt Anske van der Bom, hoogleraar klinische epidemiologie en kwartiermaker van het wetenschappelijk Post-Covid Netwerk Nederland. "We hebben maar een paar jaar de tijd. Het geld voor andere onderzoeken naar long covid is in 2028 op. Ook de financiering van de overheid voor longcovidklinieken is tijdelijk."

'Zonder geld gebeurt weinig'

"Daarom is het zo belangrijk dat longcovidbehandelingen in medische richtlijnen komen via wetenschappelijk onderzoek", benadrukt Diewke de Haen, directeur van PostCovidNL. "Dan gaan zorgverzekeraars deze behandelingen vergoeden als onderdeel van reguliere zorg. Dat is cruciaal om op lange termijn een financiële basis onder de longcovidklinieken te behouden."

Het is immers niet voor het eerst dat longcovidklinieken verdwijnen vanwege het uitblijven van vergoedingen. Academische ziekenhuizen openden al tijdens de pandemie speciale poli's. Maar in 2023 moesten ze die alweer sluiten omdat zorgverzekeraars niet konden betalen voor behandelingen zonder wetenschappelijke basis.

Betrokken artsen zeggen het niet opnieuw zo ver te laten komen. Maar de patiëntenorganisaties vinden dat een wankele belofte. "Aan de artsen ligt het niet", zegt De Haen. "Die zetten zich keihard in. Ziekenhuizen hebben al het nodige voorgefinancierd. Maar we hebben geleerd dat zonder wetenschappelijke toetsing de behandelmethoden uiteindelijk niet breed kunnen worden ingezet."